miel+

病気の事・・・

おはようございます。
今日はちょっとまじめなお話・・・
以前にも告白しましたが、
私は現在「掌蹠膿疱症性骨関節炎」(しょうせきのほうしょうせいこつかんせつえん)
という病気療養中です。
このブログは手作りのこと、フリマのこと、日々の何気ないことを
つぶやいているけれど、自分の中で、楽しい事ばかりを
書いていることにずっと心苦しさを感じていました。
病気の事を打ち明けておきながら、やっぱり普通の自分でいたい気持ちが
大きく、ブログ上では元気なイメージでいたいのかもしれません。
でも、あの告白をした以上、自分の病気の事を書く責任があるのでは?
とずっと考えていました。
それは、私のブログにこの病気を検索で来てくれる人がみえるからです。
私も、一番身体がしんどかった時、パソコンを頼りにあらゆるところを
検索しては訪れました。
どんな、症状なのか?どんな治療をしているのか?
不安で不安で、本当に治るのかとそればかり・・・
でも、世の中にはたくさんこの病気と闘っている人がいるんだと
自分を奮い立たせ、前を向こうと・・・
完治はまだしていないけど、
一時期歩行も困難で寝返りさえ出来なかった私が、
こんな生活が出来るようになっていることも事実なので、
私の症例を書こうと思います。
いつも読んでくれでいるお友達さら~っっと流してくれればいいからね~。
ごめんなさい!
ん~なんかちがうなぁ。
こうして今頑張れるのはやっぱり、ブログをはじめて、知り合う事が出来たお友達、
フリマでたくさんの人に出会ってみなさんとお話させてもらっているから・・・
やっぱりこうしている事も楽しいのです。

知らなかったお友達、いきなりこんなにズラズラたくさん書いてごめんなさい。
びっくりさせちゃいましたね。
でも、ブログで何でもないことをつぶやくのも、
私にとっては、よい気分転換になっています。
私事の内容で申し訳ないですが、こんな私ですが、どうぞこれからもよろしくね。

こうして、文字にするとなんだかおも~いですが、hirariは大丈夫ですから~。





2003 12月  腕、肩、肩甲骨が痛む。歩き方も不自然で、かがみにくくなる。
          接骨院、整体、通院する。爪の辺りの足の皮膚がめくれる。
          
2004  2月  腰、鎖骨に激痛。整形外科にてMRI、レントゲン異常なし

2004  4月  別の整形外科でレントゲンするが異常なし

2004  5月  足の裏の湿疹(水虫のような感じ)がひどく皮膚科に行くと
          「掌蹠膿疱症」(しょうせきのほうしょう)
          と診断。医師に「この病気は厄介です。治りにくいです」と言われる。
          3ヶ月ほど、ビオチンのみ服用(まだビオチンが今ほど有名ではないころ)
    
          その間にも腰の痛み、湿疹の症状を繰り返し、
          この病気と身体の痛みの因果関係を皮膚科の先生に尋ねるも
          「痛いんだったら、整形で痛み止めもらえ。大学病院で手術しかない」
          「他の皮膚科に行って」・・・等。
          私も、治らないと言われても、と反撃するも撃沈・・・
          
2004  8月  鎖骨、リンパの痛み。内科にてレントゲン、血液検査するも異常なし

2004  11月  皮膚科をかえる。
           ニポラジン錠、アゼピット錠、セスターナ錠処方
           マハディ軟膏
           ここでも身体の痛みの因果関係は分からないとのこと。
           飲み始め2週間で湿疹が驚くほどによくなるが、しばらくすると
           どっとひどくなり、身体の痛みがひどく、
           痛み止め服用のため、薬服用を勝手に止め、痛院もやめる。

2004 9、12月  針治療 

2005  1月  腰激痛。 痛み止め、座薬効果なし
           別の整形外科にてMRI、レントゲン、血液検査異常なし

2005  2月   身体の痛みがピークになる。
           トイレ、お風呂、着替えにおいてすべて介助が必要。
           立ち上がることも、歩行、寝返り、座ること、
           身体を支える事も出来ず。
           一歩踏み出すまでに30分かかる。
           痛み止めも効かず、靴下を履かしてもらうだけで、
           足に激痛が走る。 
           3週間まったく家から出られず。
 
2005  3月   名古屋の有名な整形外科でMRI,レントゲン検査するも
            異常みられず。
            「掌蹠膿疱症」(しょうせきのほうしょう)
            であることを伝えるも、またもや痛みとの因果関係は不明。
            しかし、初めて、左臀部の辺りに白い影があり気になります・・・
            と先生に言われるも、検査の結果「異常ありませんでした。」
            とのこと。「腰椎椎間板症」と診断。
 
2005  3月    半年以上毎日のように、接骨院に通う。
            電気をあてたり、マッサージ、ごろごろなどしても、
            変化みられず・・・余計に痛いやんってこともあり。
            じいちゃん、ばあちゃんと一緒に治療し、私にとっては憩いの場!
            しかし、別の病院にてあとになり「掌蹠膿疱症性骨関節炎」は
            痛いからといってマッサージはしないでくださいと知ることとなる。

2005   4月   最初にこの病気を診断された、皮膚科に結局もどる
            しかし、先生とまたもやぶつかる。
            意地でも、身体の痛みと湿疹は関係ないと。
            しかしビオチンを出してもらえるため、通院。
            いかり肩、左右の肩の位置が違う。

2005   7月   秋田の病院に行く事を決め、電話
            半年待ちと言われる。
            その後結局1年以上待ちとなる。

2005  12月  その間も身体の痛みはひどく大阪の病院にいく
            そこで初めて「掌蹠膿疱症性骨関節炎」
            (しょうせきのほうしょうせいこつかんせつえん)
            と診断され、身体の痛みは腰痛ではなく
            この病気によるものであると言われる。
            内心そう思っていたが・・・

            ビオチン散 「ホエイ」 0,2%
            ミヤBM細粒 (整腸剤)
            シナール (ビタミンC)

            リンデロンーV軟膏 0,12%
            ワセリン

            痛み止めを服用してもなるべく動くようにと言われる。
            (秋田の病院では動きすぎないようにといわれる)
            ヨーグルト、キムチ、生の卵白は摂らない。
            妊娠は出来るが母親の負担はかかるだろう。(痛み)
            (秋田の病院では完治してからの方が妊娠は望ましいとのこと)
            治るから・・・と言われる。

            薬服用し、薬も塗るが劇的な変化はない。
            しかし、一番ひどかった頃に比べたら、少しはましになる。

2006   7月  秋田の病院に行く
           先生に伝えたい事はたくさんあったはずなのに、何も聞けず・・・
           レントゲン、血液検査。
           予約制となり、一日15人だが当日は9人。
           午後から、会議室で全員でレントゲン結果、
           この病気の詳しい説明等。
           レントゲンには、モヤッと白く写っており、9人のなかで
           私が一番ひどいと言われる・・・ショック
           重いものは絶対に持たないこと。
           運動もしないこと。
           妊娠は今はしない方がよい。奇形児か、しょうせきの子が
           産まれるかもしれないと。
           しかし、絶対良くなるから・・・と。
           後日検査結果が送られてきて詳しい内容が事細かに
           書いてある。

           ビオチン散0.2%(1,5g)
           ミヤBM細粒   (1g)
           ハイシー     (1g)
           1日3回服用

2006   9月  首に激痛
           全く動けず痛み止めも効かず

2006 6月~2007 4月

           歯が痛かった事もあり歯科に通院
           歯科医はしょうせきとの因果関係には触れず。
           金属アレルギーの検査をお願いして、パッチテスト実施
           さほど現れず。
           以前治療した、神経の歯根が悪かった為、
           大がかりな治療をする。
           歯根専門の歯科医が治療。
           今回治療したところのみセラミックをかぶせる。
           銀歯を全部セラミックに取り替えるのは、金額的にも
           精神的にもムリでした。
           でも、とりあえずやれる事はやろうと・・・
           噛み合わせの悪かった、親知らずも抜歯する。

なるべく、肉や脂っこい物は摂らず、魚を摂るようにしています。
以前より食品添加物を気にするようになる。
ストレスのない生活を心がける。でも、夫に私がストレス与えてるかも?
ムリはしない。
歩きすぎないようにしている。
薬はかかさずに服用し、あまり考え込まないように・・・
でも、いろいろ考えちゃうんだけどね。
秋田の薬を服用しだして、半年後ぐらいから、湿疹が急に治まり、
一ヶ月ほど前まで、ほぼ綺麗な状態でした。
爪も伸びてきていました。
しかし、ここ最近突然足の湿疹が再発。
身体の痛みは、ここ最近痛み止めなしの生活です。
ムリをすると痛いのですが、2,3日で治まってくるようになりました。
足の引きずりも今はないです。
こんな感じで、今は何とか日常生活は送れるようになりました。
一番ひどかった頃を思えば、こんな生活が出来るようになるとは・・・
フリマをする夢も叶いました。
今は、もっと元気になっていつか職場復帰したいです。
でも、これはかなりの難問。
そして、完全に完治させて、ママになれるよう頑張ります!

こんなふうに乗り越えてこれたのも、家族、友人そして夫の理解と応援があったから。
ぶつかったり、誤解もあったけど、支えられてここまできました。
いちばん側で、何もかも見てきた夫。
辛かったし、今も辛い事と思います。
喧嘩もするけど、支えられ、支えあいながら、これからも乗り越えたい。
不安がないと言えばうそになる。泣いちゃうときもまだまだある。
でも、絶対に負けたくない。
この病気は治るんだと信じてこれからも努力しないと・・・
みんな本当にありがとうね。

こんな、感じの闘病生活ですが、同じ病気の方。
私で答えられる事ならいつでも、どんな事でもお伝えしますね。
はちゃめちゃなブログですが・・・

長い文を読んでくれてありがとうございました。

昨日の続き
私自身が感じたこと、気を付けていること。心配なこと。

・焼肉を食べた時、湿疹(膿疱)が一気に出た。
・立ったり、しゃがんだりの動作をしたり、重いものを持つと翌日、身体が痛くなる。
・長時間歩くと身体に痛みがでる。
・ストレスを感じたり、悩むと膿疱が出たり、身体の痛みが出る事が多い気がする。
・スナック菓子や、カップ麺など摂取したあとは膿疱が出ることが多い気がする。
・運動してはいけない為、または歩いても痛くなる為、上半身は筋肉がおち、
下半身は太り、内蔵を支える力がないため、下腹部がぽっこりしている。
・猫背になる。
・r-GTPの値が高いのが気になる。42IU/ℓ(運動不足の為か?)

この内容はあくまでも私自身の事であり、治療の方法や、感じたことなので、
この病気のすべての方にあてはまるわけではないと思います。
でも、こんな感じで過ごしてきました。参考までに、書かせていただきました・・・
不明な点、聞きたい事があれば、非コメでもよいのでいつでも聞いてくださいね。
分かる限りお答えしたいと思います。
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by miel-chikuchiku | 2007-06-11 12:27 | しょうせき